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Eduardo Henrique, hoje com 11 anos, e a mãe Cosma Ferreira, 27. Ele foi impedido de frequentar a escola durante um mês. De volta às aulas, encontrou preconceito entre os colegas. (Imagens: Gui Christ)

Eduardo tinha apenas quatro anos de idade quando uma mancha apareceu no lado direito do rosto. A mãe não soube o que era. Nem os médicos que ela procurou na cidade de Floresta, no sertão de Pernambuco. Diziam que era o “pano branco”, lembra Cosma Ferreira. A família ainda levaria um tempo para descobrir que lidava com um caso de hanseníase. E a doença afetou mais que a aparência, trazendo episódios de discriminação e desencadeando alterações no comportamento da criança.

Em 2014, a família se mudou para Camaragibe, na Região Metropolitana de Recife. Cosma tentou outra vez descobrir o que acontecia com o filho. A hanseníase foi diagnosticada na rede básica de saúde do município, quando ele já estava com oito anos. No sexto mês de tratamento, Eduardo teve um episódio de reação hansênica: o lado direito do rosto ficou bastante inchado e vermelho. Sem conseguir soluções em três unidades de saúde, eles foram encaminhados para uma unidade de referência em Recife.

“Cheguei no (hospital) Otávio de Freitas na quinta-feira, mas a moça disse que o atendimento da dermatologista era na quarta. Comecei a chorar, não sabia mais o que fazer”, conta Cosma. Sensibilizada, uma médica avaliou Eduardo e orientou a família para o próximo atendimento. Na unidade, Eduardo fez o tratamento da reação e teve acompanhamento da equipe em atendimentos individuais e reuniões do grupo de autocuidado coordenado por Fabiana Amorim, profissional de terapia ocupacional.

Mãe e filho participaram do grupo durante um ano. Nas reuniões, ouviram as experiências de outras pessoas que convivem com a doença e receberam orientações da dermatologista e da psicóloga. Mesmo tendo levado todos os familiares próximos para serem examinados no início, Cosma ficou mais atenta aos sinais da doença a partir do que ouvia no grupo.

“No começo da doença dele, eu tive muito medo. E fiquei muito nervosa quando apareceu aquela reação. Foi bom ter o grupo porque eu fiquei bem mais informada”, relata a mãe. A estratégia dos grupos de autocuidado permite o aprendizado de práticas de autocuidado. O principal foco é em cuidados para prevenir ou estabilizar deficiências nos pés, nas mãos e na face. Nos últimos cinco anos, a NHR Brasil ajudou a fundar 59 grupos de autocuidado em oito estados brasileiros.

Discriminação

Apesar do apoio encontrado entre profissionais, Eduardo teve dificuldades ao conviver com quem pouco ou nada sabia sobre a hanseníase. Nos primeiros meses de tratamento, Cosma havia percebido mudanças no comportamento do filho: ele falava menos, se irritava com mais frequência na escola, não trazia tarefas de casa. Tudo se intensificou após a reação hansênica, pois a mancha no rosto ficou mais evidente. Ela conta que a direção da escola impediu que ele frequentasse as aulas. A justificativa: medo que outros alunos fossem infectados. No entanto, a pessoa com hanseníase já não transmite a doença depois de iniciar o tratamento. 

Quando soube que Eduardo tinha hanseníase, a família não escondeu o diagnóstico de quem perguntava. Entre os vizinhos, não houve preconceito. No entanto, Eduardo enfrentou problemas na escola e ficou mais retraído. 

A mãe não conseguiu reverter a situação sozinha até ter uma consulta no hospital em Recife, um mês depois. “Trouxe a declaração da médica dizendo que ele não transmitia a doença. A médica até se ofereceu para dar uma palestra na escola. A diretora disse que não precisava, mas deixou ele voltar a ter aula”, detalha.

E assim, depois de passar o mês de março em casa, Eduardo voltou às aulas. Quando os colegas insultavam com apelidos, ele reagia com agressividade. As brigas com outros alunos fez com que Cosma passasse o resto do ano sendo chamada na direção da escola. “Eu nem sabia os apelidos porque ele mesmo não falava nada, era muito difícil arrancar alguma coisa dele. Se ele pudesse, ficava o dia em casa sozinho jogando videogame”.

Buscando ajuda

Ir até o Hospital Otávio de Freitas, em Recife, não é fácil para Cosma e Eduardo. O caminho do bairro Timbi até lá é de metrô e de ônibus, geralmente com uma espera de uma hora entre os dois transportes. Dependendo apenas da renda do marido, o dinheiro das passagens pesa no orçamento. Mesmo assim, eles passaram um tempo fazendo esse trajeto semanalmente para que ele tivesse sessões individuais com a psicóloga da unidade.

Inicialmente, os problemas na escola foram diminuindo. No entanto, as notas das provas na reta final de 2018 foram muito baixas. Por orientação da psicóloga, Cosma está em busca do auxílio complementar de profissionais da psicopedagogia e da neurologia. Uma possibilidade é que o comportamento dele esteja ligado a um déficit de atenção. 

Enquanto isso, a família aposta em atividades que ajudem Eduardo a se expressar de outras formas. Ele não se adaptou a um projeto de contação de histórias, mas se integrou bem ao curso de frevo e à escolinha de futebol do centro comunitário perto de casa. “Se duvidar, ele quer ser é jogador de futebol. Mas ele não me diz. O que eu mais quero é que meu filho melhore, que saia dessa. O que espero para o futuro é que a gente seja feliz”, sorri Cosma enquanto Eduardo brinca pela casa.

Jogar bola perto de casa é uma das atividades que despertam o interesse de Eduardo. Além da brincadeira com os vizinhos, ele participa de escolinha de futebol e do curso de frevo no centro comunitário da rua onde mora. 

Data de publicação: 9 de janeiro de 2019