História de vida – A informação pode fazer diferença
Ao falar sobre a sua história com a hanseníase, Marlene lembra da mãe, que foi o primeiro caso da doença na família.
A história de Marlene Félix, de 71 anos, com a hanseníase começou antes que ela mesma descobrisse que tinha a doença. O primeiro contato foi quando a mãe, Raimunda Vitor da Costa, foi diagnosticada há cerca de 23 anos. Marlene acompanhou a mãe em cada etapa do processo, durante o diagnóstico e ao longo do tratamento. Essa experiência foi fundamental para que, oito anos depois, ela identificasse que também estava com hanseníase ainda nos primeiros sintomas da doença.
O diagnóstico de Raimunda demorou a sair, e a possibilidade de ser hanseníase surgiu após várias consultas com diferentes médicos. Depois de ser atendida no Centro de Dermatologia Dona Libânia, a mãe de Marlene iniciou o tratamento e seguiu tomando remédios por cerca de quatro anos. Durante esse período, as medicações tornaram a pele dela avermelhada – o que despertou o preconceito de pessoas da comunidade, com comentários negativos e afastamento do convívio. Com o fim do tratamento, a única sequela deixada pela hanseníase em Raimunda foi a dormência nos pés e nas mãos.
Durante todo o processo, o suporte oferecido pelo Grupo de Amigos e Portadores de Hanseníase (GAPH) foi essencial. Além de oferecerem informações sobre sintomas, prevenção e tratamento, as reuniões do grupo também funcionavam como rede de apoio emocional ao abordar a estigmatização e a autoestima das pessoas acometidas com a hanseníase. Desde o início, Marlene acompanhou a mãe em cada reunião do grupo. Ainda hoje, ela participa do grupo – que está sem reuniões presenciais no contexto da pandemia.
Anos após o diagnóstico da mãe, Marlene percebeu que havia uma região dormente no braço sempre que encostava na mesa de costura. Com as informações e experiências que possuía, isso bastou para que desconfiasse: poderia estar também com hanseníase. Mesmo sem manchas no corpo, ela buscou atendimento médico e logo foi diagnosticada. Após cerca de um ano e seis meses de tratamento, ela estava curada e não tinha sequelas.
Embora já estivesse familiarizada com a hanseníase, receber o diagnóstico da doença foi um baque para Marlene. Como as outras pessoas iriam reagir era motivo de preocupação, e o que ela mais temia eram os comentários e o preconceito. Na época, ela frequentava aulas do Ensino Médio no período da noite. E lembra que os colegas falavam da mudança de coloração na pele trazida pelo tratamento. “Eles perguntavam qual praia eu estava frequentando, perguntavam como eu estava tão bronzeada no inverno”, partilha Marlene.
O suporte do GAPH foi essencial para enfrentar o preconceito nos primeiros meses de convivência com a doença. Com toda a base que construiu, Marlene passou a ser uma multiplicadora de informações sobre a hanseníase. Ela relata que já aconselhou uma das colegas do Ensino Médio – que apresentava sintomas de hanseníase e posteriormente foi diagnosticada com a doença – a buscar atendimento médico. E não parou por aí: com o passar dos anos, já curada e ainda participando das reuniões do GAPH, Marlene assumiu um papel de conselheira para os demais membros do grupo.
Marlene participa das atividades do GAPH há 23 anos
Marlene afirma que a oportunidade de trabalhar o preconceito e o estigma vivenciado pelas pessoas acometidas pela hanseníase foi o que a motivou a continuar fazendo parte da entidade. Para ela, é por meio disso que ela tem a chance de ajudar outras pessoas que estão passando pelos mesmos desafios e preconceitos enfrentados por ela.
Em decorrência da pandemia do coronavírus, as reuniões mensais do grupo estão suspensas por tempo indeterminado. Porém, a rede de suporte permanece mesmo em tempos de crise. Em ação emergencial realizada pela NHR Brasil entre grupos de autocuidado apoiados pela organização, os participantes do GAPH receberam alimentos e kits de autocuidado. “Eu já ouvi vários depoimentos sobre como a ajuda dessa cesta básica foi importante”, destaca Marlene.
Em 2020, outro fato que abalou a condução das atividades do GAPH foi a morte de Manuel Matias do Nascimento, que presidia o grupo. A perda abalou os membros, que continuam mantendo contato por telefone. Ainda não há previsão de retomada das atividades presenciais, mas Marlene afirma que todos estão muito ansiosos para recuperar esse vínculo. Enquanto isso, ela segue em casa com as irmãs no bairro Padre Andrade, em Fortaleza.
Ao pensar no futuro, ela destaca o sonho de cursar uma graduação de Serviço Social para dar às pessoas o mesmo apoio que recebeu em sua jornada. Ela partilha que admira muito as várias assistentes sociais que já conheceu. “Ainda quero estudar, adquirir conhecimento, ser assistente social. Acho muito bonito quando você consegue acalmar, tem jeito de falar com as pessoas, acolhe, consegue ajudar. Eu ainda vou atrás desse sonho”, revela.
Sobre o GAPH
O Grupo de Amigos e Portadores de Hanseníase foi fundado e tem sua sede no Centro de Dermatologia Dona Libânia, referência no tratamento da hanseníase em Fortaleza. O grupo é uma entidade sem fins lucrativos que busca fornecer apoio às pessoas acometidas pela doença, por meio da realização de ações de enfrentamento ao preconceito e ao estigma vivenciado por elas. Atualmente, o GAPH é apoiado pela NHR Brasil para que tenha suas atividades fortalecidas.
