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À frente de um grupo de autocuidado e integrante de movimento social, Pollyane é movida pela vontade de oferecer suporte às pessoas que também vivenciam a hanseníase. (Imagens: Gui Christ)

Com o diagnóstico da hanseníase, Pollyane Medeiros não vivenciou episódios de preconceito na família, na comunidade ou nos locais de trabalho. Foi no contato com o outro que ela descobriu a dimensão do estigma associado à doença. Aos 35 anos, é voluntária em ações do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan) e coordena um grupo de autocuidado para pessoas atingidas pela hanseníase em Recife. Enquanto enfrenta sequelas no próprio corpo, Pollyane se dispõe a apoiar quem carrega marcas emocionais da convivência com a doença.

“A gente não imagina, mas quando a gente conversa com as pessoas, a gente vê que a maioria já passou por preconceito ou não consegue fazer as mesmas coisas que fazia antes”, relata. Todos os meses, ela conduz a reunião do grupo para pessoas em tratamento ou que já tiveram alta na Policlínica Professora Naíde Regueira Teodósio, conhecida como Policlínica do Pina. O grupo é um dos 21 apoiados pela NHR Brasil. Os encontros trazem informações sobre os cuidados com o próprio corpo, a prevenção de sequelas da hanseníase ou os direitos e deveres das pessoas atingidas.

O grupo se torna também lugar de acolhida. “Por várias vezes, ouvi pessoas dizendo: eu não tenho como conversar, não tenho com quem me abrir porque a minha família não me aceita, muita gente nem fala mais comigo”, partilha. Além de proporcionar um espaço de escuta, Pollyane considera importante enfatizar aos participantes que eles podem vencer a doença aderindo ao tratamento e prevenindo possíveis sequelas. “É o tratamento como de qualquer outra doença. Você vai poder levar uma vida normal, trabalhar, namorar, viajar, dançar, fazer qualquer outra coisa.”

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Embora o tratamento adotado para a hanseníase seja eficiente e seguro, a doença tem alto potencial incapacitante. Em formas mais agressivas ou quando há demora em aderir à medicação, ela traz o comprometimento de nervos e pode levar a deficiências permanentes. Por isso, são importantes as estratégias de empoderamento das pessoas atingidas para buscar os serviços de saúde e praticar o autocuidado.

Conhecendo de perto

As dores da hanseníase fazem parte da vida de Pollyane há quase dez anos. Por isso, ela considera que consegue compreender melhor os sofrimentos relatados pelos participantes do grupo. Mesmo tendo buscado identificar a doença rapidamente, ela precisou mudar de função no trabalho por apresentar perda de força e alterações na coordenação motora do braço esquerdo. Até 2009, ela trabalhava como auxiliar de consultório dentário nas prefeituras de Recife e Jaboatão dos Guararapes. Depois dos efeitos da doença, foi realocada para cargos administrativos.

Foi após uma sexta-feira de trabalho no consultório, em junho de 2009, que ela percebeu uma dormência nos dois dedos da mão. Achava que seria normal e que logo passaria. Na segunda-feira, sentiu uma dor se intensificar no mesmo braço. Ao fim do dia, procurou uma emergência. Foi solicitado o exame de eletroneuromiografia, que verificou uma alteração no funcionamento dos nervos do braço. A primeira suspeita do médico foi a de que Pollyane pudesse ter sofrido alguma pancada no dedo.

No trabalho, uma técnica de enfermagem apontou o caminho. “Ela tinha muita experiência de trabalho e disse que poderia ser hanseníase mesmo sem mancha. Eu não tive mancha em lugar nenhum do corpo, foi só a dor. E como profissional de saúde, eu sabia da hanseníase, mas só sabia que ela aparecia com uma mancha”.

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Em casa e nos ambientes de trabalho, Pollyane relata ter sido bem acolhida após o diagnóstico. Ela reconhece que esta não é a realidade da maioria das pessoas atingidas e que o estigma precisa ser enfrentado. 

 

Até o diagnóstico ser confirmado, ela recorreu a dois dermatologistas, dois ortopedistas, dois neurologistas e dois reumatologistas. “Todos eles falavam a mesma coisa, que poderia ser hanseníase, mas eu ficava querendo ouvir outras opiniões esperando que não fosse”, admite. Ela fez o tratamento durante um ano, mas as dores no braço continuaram. Além de medicação complementar, Pollyane tirou licença médica por três anos, período no qual passou por 120 sessões de fisioterapia, 80 sessões de terapia ocupacional e 40 sessões de acupuntura. Atualmente, ela trabalha tentando evitar fazer esforço com o braço esquerdo. Mas, sobrecarregando o outro lado do corpo, ela está em busca de ajuda médica para conter novas dores no braço direito. 

Voluntariado

Durante o tratamento, não houve interesse em participar de nenhuma atividade com outras pessoas atingidas pela doença. O engajamento veio há cinco anos, quando Pollyane decidiu fazer o trabalho de conclusão do curso de Jornalismo sobre a doença. Contou a própria experiência em um radiodocumentário, mostrando também a atuação do Morhan e os deveres do Estado em garantir o acesso das pessoas atingidas à saúde. Na ocasião, ela conheceu o Morhan através do então coordenador do movimento em Pernambuco, Gildo Bernardo. “Seu Gildo falou cinco minutos, e eu me apaixonei pela causa, pelas questões”, diz com um sorriso.

A partir de então, Pollyane dedicou o tempo de folga do trabalho às atividades como voluntária do Morhan, em ações de conscientização sobre a doença e luta pelos direitos das pessoas atingidas. Hoje, ela integra a coordenação estadual do movimento, que também recebe o apoio da NHR Brasil para o fortalecimento das ações durante o ano.

“O que me motiva é ver a doença ser eliminada, mas infelizmente ainda vai demorar bastante tempo. Trabalhar no Morhan me motiva, ajudar as pessoas, fazer um pouco por elas… Ajudar seja com um abraço, seja com uma palavra. Ajudar de alguma forma é o que me motiva a participar das atividades do movimento e a continuar no grupo”, conclui.